疫情期间，因为不能出门，自闭症等心智障碍者更容易出现幽闭症等烦躁情绪。

2020年1月29日，这一天在漫长的抗疫岁月里，似乎只是另一个“平常”的日子——全国五百多人在这一天确诊了新型冠状病毒肺炎，两千多人幸运地治愈出院了，但有35个人，在这一天不幸因为“非冠”疾病不治而告别人世。

死者当中，有一位特殊的少年。他是湖北黄冈市红安县华家河镇鄢家村的鄢成。

鄢成之死

17岁的鄢成是一名脑瘫患者，四肢瘫痪，智力障碍，不会说话。他的生活无法自理，平时的生活起居都是由爸爸鄢小文照料。

这是一个不幸的家庭，种种人生不能承受之重犹如巨石般一再掉落到这个家中。鄢成有一个弟弟鄢小伟，这个10岁的孩子患有中度自闭症。几年前，鄢成的母亲被生活的重担压倒，以至于绝望自尽。从此以后，父亲鄢小文就变成了单亲爸爸，拉扯着两个残疾的孩子。一家人的生计只能靠着鄢小文在武汉汉口的一个食堂里打零工，同时也不得不依靠公益组织的救济来维持生活。

1月17日，鄢小文带两个儿子回到红安老家鄢家村。3天后，鄢小文出现了发烧症状，被当地医院隔离。和他一起隔离的还有小儿子鄢小伟。大儿子鄢成当时没有出现异常症状，在医院床位极度紧张的情况下，被单独留在家中隔离。

作为脑瘫患者，鄢成的生活无法自理。隔离中的爸爸鄢小文为此感到特别焦虑。他先后向亲属、村委会和110、120等求助，鄢成的姑姑、村委会干部、村医也曾先后过去看望鄢成，给鄢成喂饭，更换尿不湿等。然而，缺乏悉心陪伴和监护的鄢成还是出了状况。

1月26日，鄢成出现发烧症状，被送到镇医院。然而，医院以鄢成大小便不能自理、担心造成更多人传染为由，拒绝让他入院。最后，鄢成被送回家中。

随后，鄢成开始出现呕吐等症状。

此时，心智障碍者家长组织网络、各级残联、中国精协、中国智协等组织开始介入。在他们的协调干预下，当地镇政府、残联、民政部门和村委会等为鄢成找到了专门的护理人员，最终医院派车将鄢成接到集中观察点。但为时已晚，1月29日中午，鄢成还是不幸撒手人寰。

全国心智障碍者家长组织网络武汉家长组织负责人张薇告诉《中国慈善家》，听到鄢成去世的消息，她不禁潸然泪下。鄢成一家的不幸遭遇让心智障碍者家长们都感同身受，大家长久沉浸在悲伤之中。“在疫情中，相比其他家庭，自闭症等心智障碍者的家庭实在太脆弱了。”

1月30日，也就是是鄢成身故的第二天，全国心智障碍者家长组织联盟（融合中国）召开了理事会，专门讨论关于疫情之中心智障碍者家庭的救助问题。随后，由晓更基金会发起，融合中国项目网络伙伴联合执行，整合各地家长组织、家长小组以及其他合作单位，紧急启动了针对疫情期间特殊需求困难家庭的救助网络。

启动应急救助网络

全国心智障碍者家长组织联盟（融合中国）理事长戴榕向《中国慈善家》介绍，网络通过覆盖到各地尤其湖北疫区行政区划的网格，整合资源，向求助者提供必要的心理支持、相关居家课程等其他资源支持。

“我们希望的效果是一种能达到神经末梢的作用。”戴榕说，保守估计全国约有2000万心智障碍家庭。目前，联盟社会网络能覆盖到的有全国240多个家长组织，约十万个家庭。“所以说，这（覆盖范围）是远远不够的。”

晓更基金会理事长李红告诉《中国慈善家》，紧急网络机制启动以后，全国有近300个伙伴单位加入到网络之中。网络当下的功能之一便是整合各类资源，对个案进行救助。比如，针对父母均感染的家庭，他们会为心智障碍的孩子寻找和指定监护人。

在广州，紧急网络机制帮扶了三十多户自闭症患者的父母都是老年人的家庭。在这些家庭中，年迈的父母对手机互联网等工具显然不是很熟悉。志愿者们就帮他们通过APP申领口罩等等。

晓更基金会工作人员段阿宁向《中国慈善家》介绍了一个武汉的案例：张爸夫妇有一名三十多岁的心智障碍儿子，今年春节期间，张爸的母亲也从外地赶来武汉一起过节，结果母亲和妻子都患上新冠肺炎。那些天，张爸只能骑着电动车四处为她们找医院床位。不久，母亲便去世了。

“我们第一时间获取到张爸的家庭信息后，给他打电话，当时他已经很崩溃了。”段阿宁说，获知当时张爸仅有的交通工具——电动车已经坏了，他们通过网络互动，请武汉当地的联盟伙伴紧急给张爸送去了一辆电动车和一些口罩。

“虽然大家所给予的帮助也就仅此而已，但至少让他感受到关切和温暖。”段阿宁说。

李红表示，在这场疫情中，他们尽可能整合各方资源，努力起到兜底作用。救助网络的优点就在于它像毛细血管一样存在，能够让这些家庭感受到陪伴和关心。

线上社交陪伴

据李红介绍，疫情期间因为不能出门，自闭症等心智障碍者更容易出现幽闭症等烦躁情绪。因此，针对疫情期间的患者家庭，救助网络还组织志愿者进行专业康复辅导、心理辅导等线上一对一活动。

全国心智障碍者家庭紧急救助网络招募了三十多位志愿者，以每天半小时、一对一的形式，与自闭症家庭开展了为期一周的第一期线上服务。服务的内容包括：康复训练、健康运动、社交礼仪、手工、绘画、唱歌等互动活动。

这三十个受助者分别来自武汉、重庆和北京等地的心智障碍者家庭，其中三分之一是自闭症患者，其余是唐氏综合症患者等心智障碍者。

这个线上伙伴项目的负责人杜静晨告诉《中国慈善家》，他们向全国招募的志愿者主要来自大学生社团活动的骨干。一周的活动结束后，志愿者和他们所服务的家庭都有点恋恋不舍。最后一天，有一位喜欢唱歌的心智障碍者提议大家一起唱歌，于是最后一堂课就变成了伙伴们之间的线上KTV。

杜静晨认为，疫情期间，心智障碍者面临的最大问题便是社交缺失。线上志愿者的一对一陪伴，其实就是针对于心智障碍者的E-Best Buddies的志愿者陪伴模式。

Best Buddies在国内被翻译为“最佳老友”。它是发端于美国大学校园、为心智障碍者服务的全球志愿者网络，倡导的理念是通过志愿者一对一的友谊陪伴，让心智障碍者真正融入社会。

全国心智障碍者家长组织网络武汉家长组织负责人张薇介绍说，从2013年开始，武汉的家长组织便和江汉大学、武汉纺织大学、华中师范大学等武汉高校的大学生志愿者组织建立联系，通过周末、节假日、夏令营让心智障碍的孩子和青年志愿者进行交流，课程和活动包括文化课、音乐、绘画等，每次常规的活动都有一两百人参加。

张薇表示，在疫情期间，线上志愿者的陪伴，让心智障碍者及其家庭收获到的不仅是欢笑和愉悦，更是心理压力的疏解。

全国心智障碍者家长组织联盟（融合中国）理事长戴榕向《中国慈善家》表示，疫情结束后，这一救助网络要实现常态化。通过志愿者、公益组织、家长群体以及政府多方参与，通过陪伴，真正实现扶弱济困。

她同时也表示，针对心智障碍者孩子的未来、就业等需求以及服务机构所面临的困境，他们会联同其他公益机构一道形成方案上报有关部门，希望最终形成落地的政策。

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