据外国媒体5月5日报道,来自英国伯明翰大巴尔地区一位八岁男孩,在被确诊为一种罕见疾病后,分享了一份自己的愿望清单。
奥斯卡·耶洛斯在新冠封城之前就被诊断出患有巴滕氏病,这是一种残忍的神经退行性疾病,每年仅折磨少数儿童。它是儿童痴呆的一种形式,它会逐渐剥夺孩子的说话,吞咽和视觉能力,并且还会导致癫痫和记忆力减退。
▲可爱的奥斯卡·耶洛斯
奥斯卡的父母亚历克斯和达尼·耶洛斯说,虽然听到这个消息让人伤心欲绝,但他们希望在家人和朋友的帮助下,让奥斯卡一生的每一刻都充满欢乐。
奥斯卡在他们的帮助下写了一个清单,去见《Sooty and Sweep》里的小熊,足球运动员哈里·凯恩,赛车手刘易斯·汉密尔顿,参观引爆点《Tipping Point》电视演播间,以及有机会成为一名警察和一名消防员等,一共有24个愿望。他们在周日晚上发布了这个清单后,立刻“被爱所淹没”。
已经有十二个愿望将会实现,捐助者已经为他的愿望提供了超过13000英镑(折合人民币约11万4千元)的捐款。
35岁的供暖工程师爸爸亚历克斯说:“人们真得非常善良。这已经超出我们的想象了。虽然我们现在处于居家令状态,但这实际上给了我们很多宝贵时间,尽情享受一家人在一起的时光。”
▲奥斯卡一家人的合照
奥斯卡曾被确诊患有自闭症和注意力缺陷多动障碍,并视力衰减,但他的家人没有想到,这些只是这个罕见疾病的前兆。
当被医生告知奥斯卡患有巴滕氏病时,母亲达尼说当时就觉得自己的世界崩塌了。
“我们现在为奥斯卡做这些事,也是为了我们和他的弟弟查理,查理只有四岁,我们希望他哥哥给他留下美好的回忆。我们也要给小查理做检查,因为他有四分之一的概率会患上同样的疾病。 “
奥斯卡,祝你心愿达成!
▲奥斯卡与小查理
(罗沁文,审校:一棉)