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　　“不可能要求所有医生都能治罕见病，但至少要让他们有这种意识。”丁洁说，遇到某些症状时，只要能想到罕见病的可能性，及时将患者推荐到有诊治能力的医疗机构，就是一种进步。

　　2020年前初步完成罕见病注册登记

　　国家卫生健康委医政医管局负责人表示，我国将进一步推动罕见病管理工作制度化和规范化，研究探索促进罕见病规范化诊疗新路径，提高疾病诊疗和新药研发水平，努力为罕见病患者提供及时、高效的医疗服务。

　　据透露，我国计划在2020年前初步完成国家罕见病注册登记系统，开展超过50种5万例的罕见病注册登记研究，推动数据共享研究。

　　目前，罕见病药品的注册申请获得了优先审评审批。优选临床需求迫切且已有明确治疗方案、能大幅降低致残率和死亡率的罕见病进入目录。专家呼吁建立多方救助模式，破解罕见病患者诊治和用药困局。

　　新华社记者 陈芳 田晓航

　　（据新华社北京2月27日电）

(责编：赵爽、仝宗莉)